김성천 중앙대학교 사회복지학과 교수는 23일 한국발달장애인가족연구소 주최로 이룸센터에서 열린 '발달장애인 정보관리 시스템 구축 정책제안 세미나'에서 전국의 발달장애인 보호자 약 250명을 대상으로 실시한 설문조사를 발표했다.

설문조사 결과에 따르면 전체의 56.5%가 ‘매번 같은 내용의 자녀정보를 질문하는 것’에 가장 큰 어려움을 나타냈다.

‘장애자녀에게 필요로 하는 것과 상관없는 질문을 하거나’, ‘기억이 잘 나지 않는다’고 응답한 경우는 각각 17%, 11.5%로 조사됐다.

특히 발달장애인 정보관리체계 구축 필요성을 묻는 질문에 전체 93.3%가 ‘필요하다’고 대답했다.

필요한 이유로 ‘학교, 병원, 기관 등에 자녀의 정보가 분절돼 있어 불편해 하나의 통합 정보관리 창구가 필요하다’가 평균 4.45점이었다.

‘성년후견제도에 대비하여 부모 사후에 자녀의 신상보호를 가능하게 하여 필요하다’, ‘자녀의 평생계획을 수립하는데 필요한 정보를 안전하게 보관할 수 있어 필요하다’가 각각 평균 4.41점, 4.41점으로 뒤를 이었다.

반면 61.6%가 ‘자녀에 대한 개인정보가 유출되거나 범죄로 이용될 수 있기 때문에’ 구축될 필요가 없다고 응답했다.

향후 발달장애인 정보관리체계 구축 시 중요시 되어야 할 것으로 ‘자녀에 대한 정보의 철저한 보안, 보호’가 평균 4.74점, ‘발달장애인 정보관리체계와 관련된 법적, 제도적 장치 마련’, ‘접속 및 입력 방법의 편리성’이 각각 4.73점, 4.49점 순이었다.

향후 발달장애인 정보관리체계 구축 시 이용의사를 묻는 질문에 86.2%가 ‘있다’고 대답했다.

운영주체는 ‘보건복지부 등 국가 정부 기관’이 64.8%로 많은 사람이 대답했으며, 제공방법은 ‘무료로 제공’이 77.9로 조사됐다.

김병학 한국장애인부모회 수석부회장은 "성년후견제도에 있어서 발달장애인의 자기결정권 보장을 위한 국가 차원의 발달장애인 통합 정보관리체계 구축이 필요하다"고 강조했다.

정소연 서울여자대학교 사회복지학과 교수는 "발달장애인 정보관리체계 도입의 잠재적 위험성과 부정적 측면에 대한 검토가 선행돼야 한다"고 요구했다.